En COPE SIERRA NORTE, con motivo de la celebración este martes 28 de febrero del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, hemos entrevistado a Paqui Rubio de Alanís, mamá de Sofía, una niña de 4 años que sufre Aciduria Glutárica Tipo 1, una de las muchas enfermedades raras a las que se enfrentan a diario muchas familias. Paqui nos ha hablado de la evolución de Sofía, de la importancia de y de todas las ayudas y apoyos que están encontrando; pero también de la necesidad de reivindicar más investigación, potenciar las asociaciones y aumentar la proyección y visibilización de las diferentes enfermedades raras. Todos los ayuntamientos de la Sierra Morena de Sevilla y la localidad natal de Paqui, Villargordo (Villatorres JAEN), se han sumado a la celebración y a las reivindicaciones.
